Doarmedula.org. O site que nasceu por amor para responder a dúvidas e talvez salvar vidas

Afonso Santos é engenheiro informático e criou site com informação útil sobre como doar medula óssea. Doença da namorada motivou-o a ser doador, mas descobrir que não podia. Teve ajuda de dois médicos do IPO do Porto.

A namorada de Afonso viu-lhe ser diagnosticado um linfoma em 2020. Alexandra precisava de um transplante de medula óssea e ele prontificou-se para ser doador, mas as perguntas e as dúvidas eram mais e maiores do que as respostas e em nada ajudavam a um processo de si já doloroso. "As informações estavam dispersas em vários sites e organismos e muitas vezes de forma vaga ou que não respondiam às questões que me atormentavam. Inscrevi-me para ser doador e soube que não era podia doar devido a um problema de saúde crónico [sangramento pelo nariz]. Então lembrei-me que poderia ser útil de outra forma e ocorreu-me a ideia de criar um site onde se incentivassem pessoas a serem doadoras e foi assim que nasceu o doarmedula.org", contou o engenheiro informático ao DN.

Para criar o portal deparou-se com as mesmas dificuldades: falta de informação credível, fidedigna e oficial para passar a mensagem de forma eficaz e salvar uma vida que seja. Encontrou apoio em dois médicos do IPO do Porto, Susana Roncon e João Mota, que lhe deram o conteúdo informativo necessário para colocar a ideia do portal online. Ele gostava que o IPO ou do Instituto Português do Sangue e da Transplantação se associassem ao projeto porque "até as boas intenções precisam de credibilidade".

Durante este processo a namorada recebeu um transplante. E por muito próximo e atencioso que tenha sido com a namorada, diz que nem consegue imaginar o que ela passou desde o momento em que recebeu o diagnóstico: " É viver o problema de fora estando por dentro. O paciente e quem o rodeia vive uma mistura de angústia e ânsia enorme por um doador compatível."

Afonso está apostado em criar uma rede de doação. Para isso é preciso acabar com alguns tabus, como aquele em que o doador é submetido a um procedimento de retirada de medula óssea com recurso a uma agulha gigante, uma imagem perpetuada pelo cinema que é difícil de desmistificar e que gera "medo nas pessoas" levando a que muitos não avancem na intenção de doar, segundo o engenheiro informático, irmão do presidente do Vizela, clube da I Liga de futebol.

Simplificando o processo, como se processa a recolha de medula? "Pode ser por aférese, onde a pessoa é ligada a uma máquina, que tira umas células especiais (estaminais) do sangue e o devolve ao organismo, num processo idêntico ao de uma transfusão que dura um ou dois dias (4 a 6 horas por dia). Antes da dádiva o dador tem de fazer umas injeções de fator de crescimento para estimular a medula óssea, feitas em casa, numa farmácia ou centro de saúde".

E também pode ser pelo método de punção do osso da bacia onde é retirada a quantidade necessária de medula óssea que depois é administrada ao doente através da veia, tal como uma transfusão: "O procedimento é feito em ambulatório, com recurso a anestesia geral e necessita de um internamento básico de 24 horas. Não é um processo doloroso. É mais fácil do que as pessoas pensam e pode salvar uma vida."

Quem quiser ser doador terá de se registar no Instituto Português do Sangue e da Transplantação e passar pelo recrutamento - uma recolha de sangue para análise e um questionário médico. Um método burocrático q.b na opinião de Afonso Santos, para quem a exigência de todo o processo tranquiliza quem dele precisa e por quem ele passa.

Para isso o portal é uma boa ajuda, mas há muita coisa que depende de cada um: "Por vezes encontra-se um doador compatível na base de dados, mas não se consegue entrar em contacto com ele porque entretanto passaram cinco ou dez anos e mudou de morada ou de número de telefone e não atualizou os dados na ficha de doador. Isso é uma coisa que me causa grande perplexidade. Não percebo como nos tempos atuais não há cruzamento de dados para salvar a vida de alguém."

Doação aumenta em Portugal

A doação e transplantação registou um aumento generalizado nos últimos três anos em Portugal. Segundo dados cedidos ao DN pelo Instituto Português do Sangue e da Transplantação em 2019, antes da pandemia obrigar a uma reorganização da atividade de doação e transplantação de órgãos, tecidos e células, o país efetuou 20 transplantes nacionais com células estaminais hematopoiéticas (CEH), provenientes de dadores do Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE), número esse que cresceu para 26 em 2020.

O ano passado foram 23. Adicionalmente, em 2019, foram realizados 44 transplantes em pacientes portugueses com células estaminais hematopoiéticas provenientes de dadores estrangeiros. Número que desceu ligeiramente em 2020 (49) e aumentou consideravelmente em 2021 (65).

isaura.almeida@dn.pt

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