Raríssimas tenta recuperar confiança

Casa dos Marcos, na Moita, dá resposta a 150 utentes, desde o centro de atividades ocupacionais aos cuidados continuados integrados

O Élio e o Carlos aspiram um carro. A Maria completa um puzzle. A Itália pinta uma rolha que há de ser um porta-chaves. O João forra uma caixa para os objetos que se fazem com as rolhas. Têm uma doença rara e frequentam o Centro de Atividades Ocupacionais da Casa dos Marcos, da Raríssimas. Um edifício, na Moita, com a marca constante da antiga diretora [Paula Brito e Costa], sobretudo fotos e cartazes, mas com a atual direção a valorizar os serviços que prestam. Querem voltar a ganhar confiança, sobretudo de mecenas.

"O mais difícil é o trabalho para recuperar a confiança e que ficou abalada com a investigação à anterior direção e tudo o que apareceu na comunicação social", explicou ao DN Margarida Laygue, presidente desde janeiro da Raríssimas, à pergunta: "O que tem sido mais difícil nestes quase dois meses de gestão?"

É mãe de uma utente, funcionária de uma seguradora e tirou uma licença sem vencimento para acompanhar a filha. Não é remunerada na Raríssimas, Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, tal como os outros elementos da direção. À exceção de um membro que é funcionário da instituição, esclarecem. Outra medida para o restabelecimento da confiança é a "total transparência nos donativos", permitindo que os mecenas acompanhem o trajeto do seu dinheiro. E dar toda a informação aos técnicos que fazem a auditoria externa, que regularmente tem avaliado a instituição.

Enquanto o processo corre em tribunal (ver página ao lado), a instituição continua a dar a mesma resposta a quem a procura, sublinha Margarida Laygue. "Essa foi a nossa prioridade, garantir que os nossos utentes tenham o mesmo acompanhamento e serviços".

O financiamento vem do Estado, através de acordos com a Segurança Social pelos trabalhos prestados na saúde e de assistência social, das consultas, terapias e outros serviços privados, também dos mecenas. Entre os utentes, houve uma saída, não existindo a certeza se foi devido à polémica sobre a instituição. A Segurança Social continua a pagar, falharam os apoios privados, mesmo depois do apelo de há 15 dias da presidente. "Houve algumas manifestações individuais, o que foi uma boa surpresa, e também fomos contactados por duas empresas que estamos a ver como poderão ajudar, mas não teve o impacto e abrangência para conseguir os mecenas que precisamos".

A Casa dos Marcos acaba de fazer quatro anos. Um edifício construído de raiz, instalações amplas e bem equipadas, divididas pelo Centro de Atividades Ocupacionais, Centro de Desenvolvimento e Recuperação, lar residencial, residência autónoma e Unidades de Cuidados Continuados Integrados.

Bom rácio utentes/técnico

Utentes são uma média de 150, quase tantos como o número de funcionários: 130. Pessoas com uma doença rara, como o João David (31 anos), que está na área mais avançada no que diz respeito às capacidades dos que frequentam este espaço. Vive na residência autónoma, com outros três pessoas, maiores de 18 anos. "Este é o meu quarto, às vezes vou a casa do meu pai ou da minha mãe no fim de semana, faço as minhas coisas", conta. Remata com uma pergunta: "És do Benfica?" E lá está o emblema do clube à cabeceira da cama.

Diferente é o lar residencial, que tem 24 utentes - é extensa a lista de espera -, quatro deles em quartos individuais, os restantes são duplos. Pessoas entre os 16 e os 40 anos, muito mais do sexo masculino do que feminino "Os rapazes são mais fortes do que as raparigas, mais pesados, também podem ser mais agressivos, penso que é essa a razão pela qual as famílias com rapazes nos procuram mais." Explicações de Maria João Freitas, da Comissão Coordenadora da Raríssimas. No lar o acompanhamento "é diário e sempre em SOS. E todos estão em atividades ocupacionais", acrescenta Inês Pacheco, a coordenadora técnica desta área.

As atividades ocupacionais decorrem em três salas: verde, amarela e azul. São 30 os participantes e que são divididos consoante o grau de autonomia e que é sempre reduzido. Existem, ainda, os campos de férias que funcionam nos períodos de paragem escolar.

O Élio Rodrigues, 40 anos, e o Carlos Faria, 41, estão na sala azul, a mais avançada. Limpam os carros, cada limpeza custa 5 euros e inclui limpeza interior e exterior, além de fazerem trabalhos manuais. O último projeto são umas rolhas personalizadas com o carimbo da Raríssimas com as quais fazem porta-chaves, molduras, porta-canetas, bases, vasos, etc. É também aqui que está Itália Torre, 47 anos, e o João Albuquerque, 21. A Maria do Carmo está na sala amarela.

O Bernardo Ribeiro, tem quatro anos e é o elemento mais novo que vimos. Está numa atividade do Centro de Desenvolvimento e Recuperação. Inês Rocha, terapeuta ocupacional, ajuda-o a compreender o nome e o significado das coisas através do desenho. Andreia Bernardo, a coordenadora, explica que fazem terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, musicoterapia, hipoterapia (cavalos) e terapia assistida por cão. "A relação que se estabelece com os animais é muito importante e tem dado muito bons resultados". O centro tem nove técnicos que acompanham 80 pessoas por mês, de todas as idades, na maioria em regime de privado.

A Unidade de Cuidados Continuados Integrados tem 39 camas: 10 em convalescença, 19 em média duração e reabilitação e 10 em longa duração e manutenção. Serviços que entram na rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, cuja gestão é feita pela Segurança Social. A unidade de longa duração serve prioritariamente para quem sofre de uma doença rara, já as outras duas valências dependem das necessidades do país.

É na Casa dos Marcos que estão atualmente as psicólogas e técnicas do serviço social que atendem a Linha Rara (300 505 700), criada em 2009. Receberam desde então mais de nove mil pedidos de informação, de familiares de doentes mas também de profissionais.

A 28 celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras e no dia anterior terça-feira há um debate sobre a representatividade destes doentes, que em Portugal se estima ser 800 mil.

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