Bolsa de 10 mil euros atribuída ao projeto "Perto de Si, pela Sua Saúde"

O projeto "Perto de Si, pela Sua Saúde" desenvolvido pela Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) recebeu uma bolsa de 10 mil euros, atribuída pela biofarmacêutica Celgene.

As palavras de Luísa Torres dão sinais de esperança ao partilhar a sua história com outros doentes hemato-oncológicos: "Quando conhecem alguém que passou pelo mesmo e está a lidar bem com a situação, vão buscar uma energia que nem sabiam que tinham".

A Celgene começou a sua jornada de atribuição de prémios de Incentivo às Iniciativas Centradas na Pessoa com Doença em 2017 e desde aí, tem apoiado vários projetos que visam dar resposta às necessidades não clínicas de doentes e respetivos cuidadores e/ou familiares (Bolsa Celgene).

O projeto representa uma oportunidade para ouvir os doentes e entender melhor as suas necessidades, perspetivas, e outras condições que contribuem para o seu bem-estar. São abrangidas iniciativas solidárias e/ou de inclusão social e apoio às necessidades das pessoas com doença, nomeadamente de literacia em saúde, ou de capacitação das associações representantes de doentes para desenvolverem a sua atividade. A Bolsa Celgene teve como objetivo reconhecer projetos centrados na pessoa doente, desenvolvidos com a sua contribuição, ou dos seus cuidadores O programa foi criado para homenagear associações representantes de doentes e outras organizações não-governamentais sem fins lucrativos que demonstrem excelência na elaboração de soluções inovadoras. Esta iniciativa representou ainda uma oportunidade para divulgar a partilha de melhores práticas entre organizações dedicadas a apoiar doentes afetados por um diagnóstico de cancro e/ou doenças debilitantes crónicas graves.

Em 2018 a bolsa foi atribuída a um grupo de investigadores, profissionais de enfermagem que criou uma aplicação - "iGestSaúde" - para ajudar doentes oncológicos a lidar com a doença e com os sintomas que podem surgir associados aos tratamentos oncológicos realizados em regime de ambulatório.

Este ano, a Bolsa Celgene 2019 foi atribuída ao projeto "Perto de Si, pela Sua Saúde", desenvolvido pela Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL). O objetivo desta iniciativa é, através de palestras, workshops, materiais informativos e atividades, chegar até aos doentes hemato-oncológicos, em especial à população mais idosa e com menos acesso à informação, ajudá-los a lidar com a sua doença e partilhar testemunhos com mensagens de esperança. A APLL vai promover a troca de informação, em feiras organizadas em diferentes cidades, para melhorar a qualidade de vida dos doentes. Estas ações vão ajudar a esclarecer dúvidas e incentivar a participação social, reduzindo o isolamento dos doentes e das suas famílias.

A cerimónia de entrega da bolsa realizou-se em Braga, onde se reuniram colaboradores da Celgene, um representante da Comissão de Acompanhamento dos Prémios Celgene, um membro do Júri e dois representantes do projeto galardoada com a Bolsa 2019 - Luísa Torres e a presidente da APLL, Isabel Barbosa.

Segundo Isabel Barbosa, "a bolsa da Celgene que nos foi atribuída vai permitir-nos ter material técnico essencial para uma maior informação e divulgação da associação em inúmeras ocasiões, como por exemplo, durante as feiras da saúde, onde será possível com recurso a vídeos mostrar o que é uma doença hemato-oncológica, o que acontece, quais os nossos projetos, onde nos podem encontrar e, na impossibilidade de estarem presentes, vídeos com alguns doentes. Em suma, esta bolsa vai permitir, para além de uma maior difusão de informação também um impacto imediato nos doentes, cuidadores e familiares". A presidente da APLL acrescenta ainda que "as doenças do sangue são muito desconhecidas junto da população em geral, ao contrário do que acontece com a palavra 'cancro' que já todos conhecem. Se perguntar à maioria dos cidadãos o que é um linfoma ou se lhes falar de um mieloma múltiplo, não sabem."

Sobre o que falta aos doentes hemato-oncológicos, João Forjaz de Lacerda, hematologista e membro do Júri dos Prémios Celgene, destaca que é preciso dar uma resposta ainda melhor às necessidade não clínicas dos doentes. "Coisas simples como uma sala de espera ou locais condignos para realizar os tratamentos podem fazer toda a diferença na forma como as pessoas vivem todo o processo. O acompanhamento psicológico e os cuidados de continuidade são algo que também tem de ser mais desenvolvido em Portugal. Ainda há um caminho a percorrer em Portugal e esse trajeto tem de ser trilhado e desenvolvido de uma forma mais ampla e robusta".

Fernando Leal da Costa, membro da comissão de acompanhamento, concorda que "indiscutivelmente há toda uma área de intervenção que vai para além daquilo que é a intervenção médica clássica e farmacêuticas como a Celgene têm feito um esforço muito positivo no sentido de virar-se para o mundo real e ter a preocupação de financiar, apoiar, encorajar e publicitar projetos que envolvam outras intervenções nomeadamente na área do bem-estar e da qualidade de vida, que vão muito além dos medicamentos".

Ao iniciar estes projetos sentimos um apelo para lhes dar continuidade: "A cada ano procurámos clarificar os critérios de forma a que melhor expliquem a intenção da Bolsa para iniciativas centradas na pessoa com doença. Tem sido uma grande aprendizagem ouvir os doentes e ao mesmo tempo é um estímulo para continuar a apoiar este tipo de iniciativas", afirma Isabel Boaventura, representante da Celgene.

Nesta cerimónia de atribuição da Bolsa Celgene 2019 foi salientado que a partilha de testemunhos entre as pessoas com doença recentemente diagnosticada e as pessoas que vivenciaram problemas semelhantes no passado, a quem podem recorrer para solicitar ajuda, é da maior relevância. "Eu tive a experiência de estar sozinha com a minha doença e com as minhas dúvidas. Hoje, a quem me procura, através da associação, eu tento fazer um relato do processo para que se sintam mais preparadas para o que vai acontecer e menos inseguras" - destaca Luísa Torres.

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