Mariana esteve 10 meses à espera de aprovação para tratar um cancro raro no estrangeiro

A jovem de Coimbra tem um tumor que afeta uma pessoa num milhão, e sobre o qual ainda não se sabe muito em Portugal. Está a ser tratada em Londres ao abrigo da assistência médica no estrangeiro, financiada pelo SNS, depois de dez meses à procura de um médico que lhe passasse um requerimento. Esta quarta-feira vai partilhar o seu percurso no Parlamento Europeu.

Hemangioendotelioma epitelióide. "H-e-m-a-n-g-i-o-e-n-d-o-t-e-l-i-o-m-a": Mariana Coutinho teve de soletrar o nome do tumor que lhe foi diagnosticado há três anos. É desconhecido e raro. Em Portugal, os médicos confessaram-lhe nunca terem acompanhado alguém com esta patologia. Por isso, a jovem de 26 anos procurou e encontrou assistência no estrangeiro, em Londres. Cumpre todos os requisitos do regime de assistência médica internacional, mas teve de procurar durante dez meses um profissional que lhe passasse um requerimento para ser tratada no Reino Unido. Enquanto isso, os tumores duplicaram o tamanho.

Descobriu sozinha, através do portal Mobilidade Internacional de Doentes, do ministério da Saúde, que em caso de falta de recursos humanos ou técnicos em Portugal para tratamentos especializados, o Serviço Nacional de Saúde (SNS) financia tratamentos no estrangeiro. Para isto acontecer, segundo o Decreto-Lei 177/92, o médico que acompanha o caso tem de fazer um requerimento à Direção-Geral de Saúde (DGS), onde exponha a necessidade de o doente ir para fora do país. "Este instrumento é um mecanismo de acesso exclusivo dos hospitais públicos nacionais que podem espoletar o pedido de assistência médica no estrangeiro", explica a DGS em resposta ao DN.

Para Mariana, encontrar um médico que conhecesse esta diretiva e que estivesse disposto a escrever o relatório pedido não se revelou fácil. "As pessoas não devem contentar-se com o que existe aqui [em Portugal] se têm conhecimento de que existe um tratamento com mais sucesso para a doença que lhes foi diagnosticada", diz a jovem de Coimbra. É este o motivo que a leva ao Parlamento Europeu, em Bruxelas, esta quarta-feira, a convite da Youth Cancer Europe - uma fundação de defesa dos direitos dos jovens com cancro na Europa.

Mariana Coutinho descobriu que tinha um cancro raro aos 23 anos. Silencioso e sem sintomas óbvios, o diagnóstico não se revelou fácil. Foi operada num hospital privado em Lisboa, que prefere não identificar, para lhe ser retirado um tumor no fígado, que seria depois sujeito a análises que revelassem o que tinha. "Para os médicos que me estavam a seguir eu era o primeiro caso que aparecia com este cancro", explica.

Três meses depois da operação, surgiram dois novos tumores e por isso Mariana recusou a sugestão da equipa médica para repetir a cirurgia. "Fiquei receosa. Não podia ter corrido bem se já tinha dois novos tumores. Em Portugal, diziam-me que ainda não existia nenhum protocolo de tratamento. Fui informar-me sobre a doença e ver se havia algum especialista, li artigos científicos e procurei pessoas com este cancro".

Londres, Lisboa, Porto, Coimbra, Londres e o relógio a contar

As pesquisas levaram-na a Londres, onde encontrou um médico que já acompanhou vinte doentes com este tipo de sarcoma (cancro) vascular grave, o que tendo em conta a raridade da doença se torna uma quantidade significativa. O médico desaconselhou procedimentos evasivos, como repetir a operação ou fazer quimioterapia, para evitar inflamações que provocassem mais tumores.

Em vez disso, propôs uma eletroporação irreversível - uma prática não evasiva, em que são colocadas agulhas sob os tumores e enviados impulsos elétricos para destruir as células cancerígenas, sem danificar o tecido em redor. Em Portugal, este procedimento só é realizado na próstata.

"Regressei a Portugal, falei com os médicos sobre este tratamento e disse-lhes que sabia que todos os cidadãos europeus têm direito a receber tratamento médico noutro país da Europa. A resposta foi o oposto do que eu esperava. Disseram-me que eram cirurgiões e que se queria fazer o procedimento tinha de ir por mim a Londres", relembra Mariana.

Isto aconteceu em Lisboa. A seguir foi a um hospital público no Porto, porque lhe tinham dito que encontraria uma equipa especializada em sarcomas: "Portugal não envia doentes para fora", terá ouvido. Dez meses depois de ter descoberto a possibilidade de ser tratada em Londres, um médico em Coimbra, cidade onde vive e estudou Psicologia, aceitou escrever o requerimento de que Mariana precisava.

"O maior desafio que tive foi encontrar um médico que me passasse o requerimento". A DGS aprovou o pedido em duas semanas e pôde viajar logo. Começou o tratamento em Londres, onde continua a ser acompanhada uma vez que ainda tem meio tumor dentro do fígado, e as despesas são asseguradas pelo SNS (tratamentos, viagens, estadia, alimentação, acompanhante e se necessitasse tradutor).

38% dos médicos não conhecem a lei

Sobre o tempo que esperou, Mariana acrescenta: "Acho que isto reflete a falta de conhecimento que os médicos têm sobre a assistência médica no estrangeiro." Segundo um estudo, realizado em 2017 pela Entidade Reguladora da Saúde, 38,2% dos profissionais de saúde portugueses revelam não ter "nenhum" conhecimento sobre os cuidados de saúde transfronteiriços na União Europeia, expresso na diretiva 2011/24/EU. Percentagem que corresponde a 81,4% no caso dos utentes. No entanto, a DGS garante que todos os médicos recebem esta informação e que têm obrigação de a partilhar com os doentes.

O mesmo estudo aponta como maior constrangimento a falta de conhecimento dos dispositivos legais à disposição. Seguido do desconhecimento sobre a ajuda financeira que pode ser prestada. No caso dos doentes que se regem pelo Decreto-lei n.º 177/92, as despesas são cobertas na totalidade. Mas existem mais duas opções de acesso a cuidados de saúde no estrangeiro em que o Estado paga apenas os tratamentos: o Regulamento Comunitário 883/2004 e um pedido por iniciativa própria (raramente aplicado em Portugal).

No ano passado, a DGS analisou 441 pedidos de Assistência Médica no Estrangeiro, indica o serviço central do Ministério da Saúde, e 37 no âmbito da diretiva europeia. Estes números representam uma diminuição dos pedidos em relação aos anos anteriores, que a DGS refere serem "fruto de um continuo investimento na melhor capacitação do SNS, nomeadamente, através da criação dos Centros de Referência que passaram, progressivamente, a assumir os casos clínicos mais complexos e que, no passado, eram referenciados para o estrangeiro".

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