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País
Doenças raras, oncológicas e deficiência. Pais com subsídios pagos a 100 por cento
Doenças raras
Mariana esperou 10 meses para tratar um cancro no estrangeiro
A jovem de Coimbra tem um tumor que afeta uma pessoa num milhão, e sobre o qual ainda não se sabe muito em Portugal. Está a ser tratada em Londres ao abrigo da assistência médica no estrangeiro, financiada pelo SNS, depois de dez meses à procura de um médico que lhe passasse um requerimento. Esta quarta-feira vai partilhar o seu percurso no Parlamento Europeu.

País
Pais de Matilde já receberam pelo menos um pedido de reembolso

doenças raras
Matilde recebe remédio de dois milhões de euros na terça-feira

doenças raras
Matilde recebe medicamento mais caro do mundo a 27 de agosto
Caso Matilde
Hospitais querem regras iguais para o remédio mais caro do mundo
Reunião deverá permitir estabelecer um código de conduta que dê orientações sobre as circunstâncias em que devem ser pedidas autorizações especiais de utilização de medicamentos inovadores. O objetivo é que haja "uniformidade no tratamento" dos doentes.
fisco
Governo: Donativos à bebé Matilde não irão pagar imposto
Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais afirma que a regra não se aplicará a este caso.

doenças raras
Fármaco experimental. O que vai acontecer às outras Matildes?

Infarmed
Ainda não chegou pedido para usar medicamento para tratar Matilde

Solidariedade
Bebé Matilde. Dois milhões angariados, mas tratamento ainda não está assegurado
Bebé Matilde
Dois milhões angariados, mas tratamento ainda não está assegurado
Pais da bebé que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1 adiantaram que "o valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras 'Matildes'". Neste momento, existem várias hipóteses em aberto.

Solidariedade
Já foi doado mais de um milhão para Matilde, a bebé especial

Vida e Futuro
Matilde nos cuidados intensivos. "O tempo foge a passos largos"

doenças raras
Remédio de 2 milhões pode salvar Matilde. "É muito mais eficaz"
Luís Brito Avô
800 mil portugueses com Doenças Raras: em que estado estamos?
Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se a 28 de fevereiro
doenças raras
Raríssimas corre risco de fechar se perder mecenas
"Efetivamente há esse risco, não vou negar", admitiu a nova presidente da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Raríssimas
Paula Brito e Costa recusa sair da Casa dos Marcos

associação
Vieira da Silva não recebeu denúncia de gestão danosa na Raríssimas

doenças raras
"O amanhã, se lá chegarmos, logo se vê. Tenho é que ser feliz hoje"
saúde
Portugal sem cuidados continuados para portadores de doenças raras
Não existe nenhuma entidade estatal a prestar cuidados continuados para doenças raras

Benfica
Camisola assinada leiloada para ajudar menino com doença rara

Saúde
Registo de doenças raras avança este ano
